Tjena hejsan
Idag läser jag och Trixa sover på soffan =)
Mateo och Estelle är i skolan och Isidor är på dagis.
Magnus jobbar fram till 13, sen har han möte i eftermiddag. Ikväll ska han ut och käka/bowla med jobbet.
Jag tänkte att jag och barnen ska ha en myskväll med film och en massa gott. Får se om jag lyckas hålla mig vaken tills Magnus kommer med tåget eller om jag somnar på soffan, haha!
Det vore ju inte så schysst eftersom jag ska hämta honom på stationen ;)
Imorrn ska Estelles underbara fröken bjuda hem hela klassen till sig... igen. Hon bor precis vid sjökanten, så det blir skoteråkning, skridskor, spark, pulka, korvgrillning osv för hela slanten =)
Mys!
Min lille vovsing har låtit lite konstig senaste dagarna. Hon rosslar liksom lite när hon andas vid vila. Jag hoppas, hoppas, hoppas att det inte är symtomen som börjar komma... Hon har ju hjärtklaffsdegeneration och i och med detta så får de eventually bla. vatten i lungorna vilket resulterar i hosta osv.
Så det är lite att man går och är rädd för att symtomen ska komma =(
Men det är kanske inte det, men man blir ju orolig.
Marc har nu fått en ny ven kateter. Vad jag förstått så är det en Central Dialys Kateter (CDK). Han har också fått medicin som gör att stamcellerna går ut i blodet. Efter det har han genomgått en procedur (två dagar) där de "plockade ut" stamceller ur hans blod. Nu är han hemma några dagar och busar/stångas med brorsan =) På söndag startas en sista äckelpäcklig jättepyton bläig cellgiftsbehandling för att bryta ner hans benmärg. När det är gjort "stoppar de in" de friska stamceller de plockat ut. = a.k.a. benmärgstransplantation.
Sen ska de också ge en strålbehandling av hans testiklar, eftersom dessa var svullna i början av sjukdomen.
Det är fantastiskt vad de kan göra alltså!!
Nu står vi alltså i början av en jättejobbig period för Marc och hans närmaste familj, och oss alla som älskar dem. Men förhoppningsvis, förhoppningsvis (man vågar inte riktigt tro det) så är det det sista på den här hemska sjukdomen!! Det jag önskar mest är att vi allihop kan sitta på Lillängen (eller annorstädes) i sommar och bara se tillbaka på den här tiden som en jobbig kamp som Marc vunnit.
Nu ska jag äta lite och sen läsa vidare. Jag tänkte börja i tid eftersom boken är på engelska och ämnet är nytt och intressant för mig (vilket gör att jag lätt grottar ner mig i texten).
Kram
/ E.
Mateo och Estelle är i skolan och Isidor är på dagis.
Magnus jobbar fram till 13, sen har han möte i eftermiddag. Ikväll ska han ut och käka/bowla med jobbet.
Jag tänkte att jag och barnen ska ha en myskväll med film och en massa gott. Får se om jag lyckas hålla mig vaken tills Magnus kommer med tåget eller om jag somnar på soffan, haha!
Det vore ju inte så schysst eftersom jag ska hämta honom på stationen ;)
Imorrn ska Estelles underbara fröken bjuda hem hela klassen till sig... igen. Hon bor precis vid sjökanten, så det blir skoteråkning, skridskor, spark, pulka, korvgrillning osv för hela slanten =)
Mys!
Min lille vovsing har låtit lite konstig senaste dagarna. Hon rosslar liksom lite när hon andas vid vila. Jag hoppas, hoppas, hoppas att det inte är symtomen som börjar komma... Hon har ju hjärtklaffsdegeneration och i och med detta så får de eventually bla. vatten i lungorna vilket resulterar i hosta osv.
Så det är lite att man går och är rädd för att symtomen ska komma =(
Men det är kanske inte det, men man blir ju orolig.
Marc har nu fått en ny ven kateter. Vad jag förstått så är det en Central Dialys Kateter (CDK). Han har också fått medicin som gör att stamcellerna går ut i blodet. Efter det har han genomgått en procedur (två dagar) där de "plockade ut" stamceller ur hans blod. Nu är han hemma några dagar och busar/stångas med brorsan =) På söndag startas en sista äckelpäcklig jättepyton bläig cellgiftsbehandling för att bryta ner hans benmärg. När det är gjort "stoppar de in" de friska stamceller de plockat ut. = a.k.a. benmärgstransplantation.
Sen ska de också ge en strålbehandling av hans testiklar, eftersom dessa var svullna i början av sjukdomen.
Det är fantastiskt vad de kan göra alltså!!
Nu står vi alltså i början av en jättejobbig period för Marc och hans närmaste familj, och oss alla som älskar dem. Men förhoppningsvis, förhoppningsvis (man vågar inte riktigt tro det) så är det det sista på den här hemska sjukdomen!! Det jag önskar mest är att vi allihop kan sitta på Lillängen (eller annorstädes) i sommar och bara se tillbaka på den här tiden som en jobbig kamp som Marc vunnit.
Nu ska jag äta lite och sen läsa vidare. Jag tänkte börja i tid eftersom boken är på engelska och ämnet är nytt och intressant för mig (vilket gör att jag lätt grottar ner mig i texten).
Kram
/ E.
Nerförsbacke, med vissa gupp
Nu ser det rätt bra ut, Marcs behandling har fungerat så som vi hoppades!
Efter två tuffa cellgiftbehandlingar och två "lättare" (låter fel när man säger lätt och gift i samma mening...) så är det "bara" strålning och benmärgstransplantation kvar. Bara... det är inga små gupp i nerförsbacken, men det är bara att hålla i sig och hålla sig på fötter, lille Marcolainen... Vi hjälper dig!
Tänk om vi bodde nära, då skulle jag vara på sjukhuset varenda dag när du var där för att busa och kramas. Sen skulle jag låna Eric och dig och ta med er hem så vi kunde skämma bort er något kopiöst hela, haha!
Men nu bor vi inte i samma land, så vi får göra det bästa av tiden när vi ses och prata i telefonen och tänka på varandra resten av tiden =0)
Nu vill Isidor att vi ska gå och borsta tänderna på honom, sen ska vi läsa Tomten av Viktor Rydberg...
Kram
/ E.
Efter två tuffa cellgiftbehandlingar och två "lättare" (låter fel när man säger lätt och gift i samma mening...) så är det "bara" strålning och benmärgstransplantation kvar. Bara... det är inga små gupp i nerförsbacken, men det är bara att hålla i sig och hålla sig på fötter, lille Marcolainen... Vi hjälper dig!
Tänk om vi bodde nära, då skulle jag vara på sjukhuset varenda dag när du var där för att busa och kramas. Sen skulle jag låna Eric och dig och ta med er hem så vi kunde skämma bort er något kopiöst hela, haha!
Men nu bor vi inte i samma land, så vi får göra det bästa av tiden när vi ses och prata i telefonen och tänka på varandra resten av tiden =0)
Nu vill Isidor att vi ska gå och borsta tänderna på honom, sen ska vi läsa Tomten av Viktor Rydberg...
Kram
/ E.
Länge sen nu... =)
Jo, jag har inte skrivit nåt på ett tag. Jag har ju varit i Palma också. Det var skönt ändå att vara där men jobbigt att vara hemifrån och ändå jobbigt att åka därifrån. Dubbla känslor på flera sätt.
Inatt satt jag uppe och skrev ett "grupparbete" som jag aldrig fick chansen att göra som det var tänkt, pga en icke pedagogisk pedagog. Jaja, nu har jag lämnat in 5,5 sidor fulla med fakta om olika aspekter på vuxnas lärande. Skönt att ha det ur världen!
Jag har fått "spanska sjukan", haha! Nä, men en spansk förkylning i alla fall. I förrgår var det den stora halsontdagen, igår den stora snorardagen och idag är det nysardagen. Undrar vad det blir för dag imorrn.
Tur att XL är så schyssta! Mateo är verkligen trygg hos dem och de ställer alltid upp om de kan =0)
Nu är det "Hasses brorsas låtsassyrras kompis" på TV, så nu ska jag se det med Estelle och Isidor.
Puss o kram Tobias! Tänker på dig/er hela tiden =)
/ Y.
Inatt satt jag uppe och skrev ett "grupparbete" som jag aldrig fick chansen att göra som det var tänkt, pga en icke pedagogisk pedagog. Jaja, nu har jag lämnat in 5,5 sidor fulla med fakta om olika aspekter på vuxnas lärande. Skönt att ha det ur världen!
Jag har fått "spanska sjukan", haha! Nä, men en spansk förkylning i alla fall. I förrgår var det den stora halsontdagen, igår den stora snorardagen och idag är det nysardagen. Undrar vad det blir för dag imorrn.
Tur att XL är så schyssta! Mateo är verkligen trygg hos dem och de ställer alltid upp om de kan =0)
Nu är det "Hasses brorsas låtsassyrras kompis" på TV, så nu ska jag se det med Estelle och Isidor.
Puss o kram Tobias! Tänker på dig/er hela tiden =)
/ Y.
Resa bokad, men inte semester...
Jaha, nu har jag bokat resa till Palma, det blir 4 dagar om ca en vecka. I skolan tyckte det att "åh, vad härligt, jag skulle också vilja ta en sista-minuten nu till solen"... men jag orkar inte berätta för alla och envar om varför jag ska åka dit.
Men det blev lite konstigt nu, för de tror väl att jag ska åka till Mallis på semester själv, utan barn och man. Haha, ja, de kanske tycker att jag är världens snorkigaste som åker på semester utan familjen, eller att vi ska skiljas eller nåt!
Nä, det är ju för att jag behöver åka till brorsan och hans familj, som går igenom så mycket just nu.
Finns familjen långt bort, så får man ta sig dit, helt enkelt!
Tre nya fiskar flyttade hem till vårt akvarium idag. Två svärdbärare och en algätare/sugpropp. Jag är ju rädd för fiskar och när grannen kom med påsen till oss, så var självklart inte Magnus hemma, så jag skulle försöka få ner dem i akvariet själv. Som vanligt fick jag då lite panik och Estelle, klippan, fick ta över... Haha! Ja, men den här gången var det i alla fall ingen fisk eller groda som rymde ut på köksbordet, som förra gången!!
Hjälp, nu var det en fisk som sprattlade vid ytan, hu, jag tycker de är läskiga...
Förresten måste jag berätta vad som hände inatt, när jag skulle ge upp pluggandet och gå och sova.
Jag var i badrummet och borstade tänderna när jag hörde skrik utifrån.
Det lät som katter som slogs, fast ännu skarpare och högre.
Jag sprang ut i köket och släckte lampan för att se bättre ut, och då kom först en, sen en till efter.
GRÄVLING....
Fy, de är skräckinjagande tycker jag. Jag har mött grävling alltför många gånger på nära håll när jag jobbade i stall. De gör mig skitskraj!
Varför ska man bo på landet?? undrar jag ibland. Grävling, vildsvin och mördarsniglar...
NU ska jag fortsätta arbeta med pedagogiken!
/ E.
Men det blev lite konstigt nu, för de tror väl att jag ska åka till Mallis på semester själv, utan barn och man. Haha, ja, de kanske tycker att jag är världens snorkigaste som åker på semester utan familjen, eller att vi ska skiljas eller nåt!
Nä, det är ju för att jag behöver åka till brorsan och hans familj, som går igenom så mycket just nu.
Finns familjen långt bort, så får man ta sig dit, helt enkelt!
Tre nya fiskar flyttade hem till vårt akvarium idag. Två svärdbärare och en algätare/sugpropp. Jag är ju rädd för fiskar och när grannen kom med påsen till oss, så var självklart inte Magnus hemma, så jag skulle försöka få ner dem i akvariet själv. Som vanligt fick jag då lite panik och Estelle, klippan, fick ta över... Haha! Ja, men den här gången var det i alla fall ingen fisk eller groda som rymde ut på köksbordet, som förra gången!!
Hjälp, nu var det en fisk som sprattlade vid ytan, hu, jag tycker de är läskiga...
Förresten måste jag berätta vad som hände inatt, när jag skulle ge upp pluggandet och gå och sova.
Jag var i badrummet och borstade tänderna när jag hörde skrik utifrån.
Det lät som katter som slogs, fast ännu skarpare och högre.
Jag sprang ut i köket och släckte lampan för att se bättre ut, och då kom först en, sen en till efter.
GRÄVLING....
Fy, de är skräckinjagande tycker jag. Jag har mött grävling alltför många gånger på nära håll när jag jobbade i stall. De gör mig skitskraj!
Varför ska man bo på landet?? undrar jag ibland. Grävling, vildsvin och mördarsniglar...
NU ska jag fortsätta arbeta med pedagogiken!
/ E.
Nu har det börjat
Idag på eftermiddagen började cellgiftbehandlingen av Marcolino. Det känns så hemskt att han kommer att må så dåligt. Ovh inget kan man göra. Mateo sa idag att man vill ju göra något för att hjälpa, men vi KAN ju inte göra nåt. Vi kan ju bara vänta och hoppas att det går bra. Men man känner ju att man vill göra nåt.
Han är så gullig.
Isidor pratar mycket om sina kusiner. Innan detta gjorde han också det. Han brukar säga att han älskar Eric och Marc. Han brukar också prata med dem i sin låtsastelefon nästan varje kväll innan han somnar. Så nu relaterar han allt till sina "kosiner". Idag åkte vi förbi en kohage där det gick 4 kor och en kalv. Då sa han "titta, där är kobäbisen och hans mamma, och där är pappan och kusinerna".
Alla gråter vi lätt och ofta och är helt utan tålamod känns det som.
Tobias sa att det inte märks något på Marc ännu att han får cellgifter, men det har ju bara gått några timmar. Han vet nog inte riktigt hur svag han själv var heller när han var sjuk. Det var väl inte något man talade om för honom då heller, direkt. Som "men du, vad svag du låter, du låter som om du vore 100 år gammal!" Det är väl inte så peppande och stärkande precis... Men nu sa jag det, att dag 3 av hans kemoterapi alltid var den värsta för oss runtom, och blev värre för varje cykel, för då lät han verkligen så svag och han var så långt bort så jag inte kunde krama honom och ta hand om honom. Det var bland det värsta. Då sa han att han kanske borde ha fört videodagbok för att kunna se nu hur svag han egentligen var.
Hoppas han tar fasta på min ide att starta en blogg om den här tiden och Marcolios leukemi, så han får skriva av sig alla känslor och tankar. Hoppas även att han tar foton och ev. filmar, om inte annat så bara för att visa Eric och Marc senare och för att se på själv för att bearbeta erfarenheterna. Nu är de så mitt uppe i allt, så det är svårt att se allt klart. Bearbeta känslor kommer liksom i sista hand, tyvärr.
Bloggen skulle han ju kunna göra offentlig som ett sätt att informera alla runtom utan att behöva ringa och maila runt...
Det känns i alla fall skönt att mamma är där nere nu och kan stötta dem. Tobias lät lugnare idag också, trots allt.
Det hördes att han tycker det är skönt att hon är där.
Ja, snart kommer min Magnus hem. Tokigt att han hade kurs just denna vecka, men å andra sidan tror jag det var bra att jag varit tvungen att sköta allt här hemma med barnen och skolan och allt. Hade han varit hemma så hade jag nog bara grävt ner mig i sängen och inte orkat. Det som inte känns lika kul är att de stora barnen är på scouthajk, jag hade hellre haft dem hemma hela den här helgen, men men...
Jag hoppas att jag inte kommit för mycket efter i läsningen för att hinna ta igen det... Det vore jobbigt att få en omtenta nu också. Jag ska försöka hålla studierna "flytande" genom hela det här i alla fall, för det blir inte lättare av att inte klara dem.
Min hund snarkar... haha, hon hörde nog var jag skrev, för precis när jag skrev det så tittade hon anklagande på mig!
Var hos frissan idag. Tänkte först ställa in, men åkte sen ändå. Jag har ju redan skjutit på tiden en månad. Men det var skönt att sitta där i två timmar och låtsas som att allt var som vanligt, faktiskt. Läste skvallertidning och drack kaffe medan Lovisa penslade håret på mig =0) Vi pratade om allt utom tråkiga saker. Skönt!
Nu ska jag nog försöka sova ett tag. Lång dag.
Snarkande hund, hihi! Hon får sova med huvet bredvid mitt huvud på kudden och täcke på sig.
Godnatt!
/ E.
Han är så gullig.
Isidor pratar mycket om sina kusiner. Innan detta gjorde han också det. Han brukar säga att han älskar Eric och Marc. Han brukar också prata med dem i sin låtsastelefon nästan varje kväll innan han somnar. Så nu relaterar han allt till sina "kosiner". Idag åkte vi förbi en kohage där det gick 4 kor och en kalv. Då sa han "titta, där är kobäbisen och hans mamma, och där är pappan och kusinerna".
Alla gråter vi lätt och ofta och är helt utan tålamod känns det som.
Tobias sa att det inte märks något på Marc ännu att han får cellgifter, men det har ju bara gått några timmar. Han vet nog inte riktigt hur svag han själv var heller när han var sjuk. Det var väl inte något man talade om för honom då heller, direkt. Som "men du, vad svag du låter, du låter som om du vore 100 år gammal!" Det är väl inte så peppande och stärkande precis... Men nu sa jag det, att dag 3 av hans kemoterapi alltid var den värsta för oss runtom, och blev värre för varje cykel, för då lät han verkligen så svag och han var så långt bort så jag inte kunde krama honom och ta hand om honom. Det var bland det värsta. Då sa han att han kanske borde ha fört videodagbok för att kunna se nu hur svag han egentligen var.
Hoppas han tar fasta på min ide att starta en blogg om den här tiden och Marcolios leukemi, så han får skriva av sig alla känslor och tankar. Hoppas även att han tar foton och ev. filmar, om inte annat så bara för att visa Eric och Marc senare och för att se på själv för att bearbeta erfarenheterna. Nu är de så mitt uppe i allt, så det är svårt att se allt klart. Bearbeta känslor kommer liksom i sista hand, tyvärr.
Bloggen skulle han ju kunna göra offentlig som ett sätt att informera alla runtom utan att behöva ringa och maila runt...
Det känns i alla fall skönt att mamma är där nere nu och kan stötta dem. Tobias lät lugnare idag också, trots allt.
Det hördes att han tycker det är skönt att hon är där.
Ja, snart kommer min Magnus hem. Tokigt att han hade kurs just denna vecka, men å andra sidan tror jag det var bra att jag varit tvungen att sköta allt här hemma med barnen och skolan och allt. Hade han varit hemma så hade jag nog bara grävt ner mig i sängen och inte orkat. Det som inte känns lika kul är att de stora barnen är på scouthajk, jag hade hellre haft dem hemma hela den här helgen, men men...
Jag hoppas att jag inte kommit för mycket efter i läsningen för att hinna ta igen det... Det vore jobbigt att få en omtenta nu också. Jag ska försöka hålla studierna "flytande" genom hela det här i alla fall, för det blir inte lättare av att inte klara dem.
Min hund snarkar... haha, hon hörde nog var jag skrev, för precis när jag skrev det så tittade hon anklagande på mig!
Var hos frissan idag. Tänkte först ställa in, men åkte sen ändå. Jag har ju redan skjutit på tiden en månad. Men det var skönt att sitta där i två timmar och låtsas som att allt var som vanligt, faktiskt. Läste skvallertidning och drack kaffe medan Lovisa penslade håret på mig =0) Vi pratade om allt utom tråkiga saker. Skönt!
Nu ska jag nog försöka sova ett tag. Lång dag.
Snarkande hund, hihi! Hon får sova med huvet bredvid mitt huvud på kudden och täcke på sig.
Godnatt!
/ E.
AML, hur kan man greppa nåt sånt??
Hur kan det finnas något så grymt som Akut Myeloisk Leukemi? Och hur kan den drabba en liten solstråle som bara är drygt ett år gammal? Hur kan man förklara för honom varför han har ont? Hur förklarar man för honom varför han inte får träffa sin bror och vara hemma? Hur orkar man igenom en behandling som går ut på att spruta in gift i hans lilla kropp? Nä, jag fattar inte hur vi ska klara av det här och då är jag bara faster, och bor inte ens i samma land! Jag vet inte hur jag ska känna och tycka, jag bara gråter för min brors skull, hur ska de klara av det här om inte vi här hemma kan hantera det.
Hur förklarar man för en 4-åring varför inte lillkusinen får vara med sin tvillingbror, utan måste bo på sjukhuset, isolerad?Det är bara... andnöd...
